希少難病・CINCA症候群の現場から希少難病薬の開発・供給課題多く希少難病・CAPS（クリオピリン関連周期性発熱症候群）の患者・家族が待ち望んできた治療薬の１つカナキヌマブが１月、日本で承認申請された。年内の承認もありえる。しかし、薬価は相当高額になると予想され、患者・家族からは治療費負担を心配する声が上がっている。CAPSと治療薬の問題は、希少疾病用治療薬の開発、供給はどうあるべきなのかという問いを浮かび上がらせた。（酒田浩）勇吾君が保育園に社会へ第１歩このレポートで追い続けている患者の勇吾君（３歳）の母親・嶋津恵美さんは、ここ１年余りの勇吾君の成長ぶりに驚く。激しい炎症で固くなった膝や股関節、足首でありながら、当時投与されていた未承認薬アナキンラの効果もあり、誰かの手を借りながら歩き出し...