色素性乾皮症（XP）の患者や家族で組織する「全国色素性乾皮症連絡会」は12
月18日、石田祝稔・厚労副大臣に対して、XPを医療費が公費負担となる「特定
疾患」に認定するよう求め、約60万8000人分の署名を提出した。これに対して、
石田副大臣は今年度中に新規認定するか検討すると回答した。

XPは、日光に含まれる紫外線を浴びると皮膚がんや神経症を引き起こす難病。
発病原因や治療方法が解明されておらず、現時点では症状悪化を防ぐには、紫
外線を防ぐ生活を余儀なくされるという。

同連絡会によると、国内の患者数は400～500人とわずか。「小児特定疾患」に
指定されているため、18歳までは医療費が公費負担となるが、年齢に関係なく
医療費を公費負担する「特定疾患」の指定は受けていない。患者の４割が18歳
以上で、治療法が確立していないなどを理由に、患者やその家族が特定疾患に
認定するよう厚労省に強く要望していた。