「パパと呼んで」娘の難病完治を目指しNPO活動娘にパパと呼んでもらいたい――。大阪府枚方市に住む谷岡哲次さんは、そんな目標を胸に、国内では珍しい治療法の確立を目的としたNPOを設立し、代表理事としての活動を続けている。対象としているのは、娘の紗帆さんが罹患した難治性神経疾患のレット症候群。これまで患者のネットワーク化や研究資金の助成など、患者主体で治療法や薬の開発をバックアップする体制を構築してきた。胸にあるのは、「父親として、もっと何かできたのではないかという後悔だけはしたくない」という気持ち。製薬企業や研究者、国を巻き込み、治療法の確立を目指して歩みを進めている。（岡山友美）〔略歴〕1977年大阪生まれ。大阪府下の工務店勤務。長女が治療法の見つかっていない難治性疾患「レット症候群」を発症...