SNSがむすぶ稀少難病患者と専門医
公開日時 2011/09/12 04:01
自然発生的な冠動脈解離(SpontaneousCoronaryArteryDissection:以下SCAD)は稀だが、発症すれば急性心筋梗塞の原因となって命に関わる可能性のある重大な疾患だ。しかし、症例が少ないために原因の特定や治療方法の確立のための研究が遅々として進まないと言われて来た。(ジャーナリスト西村由美子)SNSでの呼びかけに応えて集まった世界中のSCAD患者が結束してグループを形成、SNSを最大活用して患者の側から専門医に働きかけ、臨床研究に貢献・協力する活動を開始して注目されている。患者グループの中心になっているのは、ともにSCADの既往症をもつ米国在住の女性2人。それぞれSNSに自らの疾患を公開して同病の仲間と情報交換のグループを組織していたが、2009年に一緒に医療機関主...