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厚科審・疾病対策部会 2疾病を指定難病に追加 指定難病は計333疾病に

公開日時 2019/04/05 03:50

厚生科学審議会疾病対策部会は4月4日、新たに2疾病を指定難病に追加することを了承した。追加されるのは、膠様滴状角膜ジストロフィーとハッチンソン・ギルフォード症候群。厚労省は7月上旬をめどに助成の適用を開始する。今回の指定により、指定難病は計333疾病となる。

膠様滴状角膜ジストロフィーは、角膜実質にアミロイドが沈着することにより、視力が低下する遺伝性の眼疾患。眼痛などの不快感もある。治療では、角膜の透明性を回復するため角膜移植が行われるが、再発率は100%に上り、生涯にわたる移植が必要となる。国内の患者数は約400人とされている。

またハッチンソン・ギルフォード症候群は、遺伝性早老症のうち最も症状が重篤な疾患で、患者の平均寿命は14.8歳と報告されている。国内では約10人の患者が確認されている。

指定難病は、「発病の機構が明らかではなく、治療方法が未確立であり、生活面で長期にわたり支障が生じる疾病のうち、客観的な指標による一定の診断基準が確立しており、国内における患者数が人口の0.1%程度以下であるもの」と定義されている。
 
同部会の下部組織である指定難病検討委員会では、18年12月から5回にわたって検討を重ねてきた。検討の対象は38疾病あったが、36疾病は要件を満たしていないと判断していた。36疾病については、今後必要に応じて研究を支援し、情報が得られた段階で、改めて同委員会で議論する考え。
指定難病の患者は、医療費の自己負担が2割。所得に応じて月額2500~3万円が上限となる。人工呼吸器を装着する重症患者では月額1000円の負担となる。
 
同日の部会で、日本難病・疾病団体協議会の森幸子代表理事は、「指定難病ではない患者は、福祉サービスや就労支援の対象から外れているケースがある。難病対策もあわせて検討してほしい」と訴えた。
 
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