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あの薬も必要なのです

公開日時 2010/07/29 00:00
希少難病・CINCA症候群の現場から治療薬の有無が患者の成長、生き方を左右するCINCA症候群を含む希少難病CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の治療薬は、日本ではまだ承認されていない。治療に使う薬は治験薬、個人輸入した薬に頼っている。治験薬は1種類。しかし、それだけでは不十分。十分な治療薬を確保できなければ、患者の成長や生き方に大きな影響を及ぼす。(酒田浩)◎勇吾君の入園見送り今年春、CINCA症候群の患者・勇吾君(3歳)の幼稚園への入園は見送ることになった。入園手続きが締め切られた昨年12月時点では、まだ歩けなかったからだ。激しい炎症で変形した膝関節が曲がったままだった時期があり、薬の投与を受けるようになってから、症状は落ち着いたが、歩けるようになったのは今年に入ってからだった。...
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