希少難病・CINCA症候群の現場から希少難病・CINCA症候群を含むCAPSの患者・家族が開発を求めている３つの薬のうちカナキヌマブとリロナセプトの２剤が、厚生労働省の有識者会議（医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議）から医療上の必要性が高く、メーカーによる開発が必要だと判断された。しかし、この結論は、希少難病の治療薬は未承認薬問題にとどまらない問題であることを明らかにした。（酒田浩）◎笑顔、歓声も薬があってこそ厚労省の有識者会議が行われる２日前の４月25日。東京都内に「CAPS患者・家族の会」のメンバー14家族のうち11家族が全国から集まった。医師を交えての医学的な勉強、意見交換、会の方針を確認する「定例会」。会議室の内外懇親会で患者の子やその兄弟たちは、歓声を上げて大はしゃぎ。...