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希少疾患 情報の少なさや社会からの理解など課題浮き彫りに 製薬協調査

公開日時 2023/02/10 04:51
日本製薬工業協会(製薬協)は2月9日、「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」を初めて実施し、患者や家族が抱えるペイシェントジャーニーに沿った主要な困りごととして10項目が抽出されたと発表した。なかでも、▽情報が少なく、必要な情報を得るのに苦労する、▽社会による疾患への理解・知識が不足している、▽治療選択肢が限られている・根本治療がない――の3項目は、「製薬協として最優先で解決すべき課題」と特定した。「治療選択肢が限られている」との困りごとに関連して、自身がドラッグ・ロスの状況だとした場合、「日本で治療できるようになるまで待ちたい」との回答が約8割あった。

◎ペイシェントジャーニーの全ステップの困りごとに「情報が少ない」

今回、発症→診断→治療開始直後→治療中・経過観察――のペイシェントジャーニーの4ステップに沿って、患者や家族の困りごとを調べた。その結果、すべてのステップで“困っている”との項目として、▽社会による疾患の理解・知識が不足している、▽情報が少なく、必要な情報の取得に苦労する、▽病気の症状により精神的・身体的苦痛を経験する、▽ステークホルダー間のつながりが不足している――の4項目があがった。

「診断」以降の3ステップで“困っている”のは、▽診断や治療ができる専門医・医療機関が少ない、▽病気の予見が難しく、精神的負担を感じる、▽患者の声がステークホルダーに届いていない――の3項目。「治療開始直後」以降の2つのステップで“困っている”では、▽治療選択肢が限られている・根本治療がない、▽日常・社会生活を送るためのサポートが不足している――の2項目。「発症」及び「診断」のステップでは、正確な診断を受けるまでに苦労する、があがった。

◎社会の理解促進へ 製薬業界が各ステークホルダーと連携 

これら10項目のうち「製薬業界として最優先で解決すべき課題」と特定した3項目の中で、「必要な情報を得るのに苦労する」と「社会による理解が不足している」について製薬協は、「現状、希少疾患であるために、患者さんが得られる疾患や治療薬の情報が少ないことが、これらの原因のひとつ」との認識を示した。

そのうえで、製薬業界として希少疾患患者を中心としたステークホルダーに対してわかりやすい情報を提供し、希少疾患患者の声に積極的に寄り添うコミュニケーションのあり方などを検討していくとした。また、社会の希少疾患に対する理解促進に向けて、「製薬業界が各ステークホルダーと連携し、社会に対し、希少疾患に関するリテラシー向上の取り組みを進めていくことが極めて重要」だとした。

◎ドラッグ・ロスと仮定で調査 「高額負担難しく、日本で治療ができるようになるまで待ちたい」が6割

最優先で解決すべき課題と特定した「治療選択肢が限られている・根本治療がない」については、自身がドラッグ・ロスの状況と仮定し、意見を求めたところ、「高額な負担は難しいため、日本でも治療できるようになるまで待ちたい」が61.9%、「体調面で海外渡航は難しいため、日本で治療できるようになるまで待ちたい」が19.4%だった。

この結果を踏まえ、「製薬業界は関連するステークホルダーと連携し、治療薬の研究開発環境を整備するとともに、アジアを含む海外の治験データを活用して治療薬を承認し、患者自身が治療薬を選択できる環境を整備する等、希少疾患の患者さんの治療薬へのアクセスを確保する柔軟な仕組みの整備を検討すべき」としている。

調査は、発症から現在に至るまでの希少疾患患者やその家族が抱える困りごと、治療薬の開発環境、ドラッグ・ロスなどの動向に対する考えや要望について調査・聴取し、現状の課題を把握するとともに、将来の解決策につなげることを目的に実施した。インターネットとインタビューを通じて実施。インターネット調査では20歳以上の指定難病と診断を受けている患者を対象に、2022年10月22日~11月1日に実施した。有効回答数は438人。調査管理機関はデロイト トーマツ コンサルティング、調査実施機関はクロス・マーケティング。インタビュー調査は希少疾患の診断を受けている患者や家族、希少疾患領域における患者関連団体の関係者を対象に、22年11月14日~12月9日に実施した。有効回答数は20人。調査実施機関はデロイト トーマツ コンサルティング。

なお、製薬協は、今回の調査結果報告書を製薬協ウェブサイトで公開している(報告書はこちら)。
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