欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は6月8日、患者視点の医療情報提供のあり方について考える患者・家族座談会のレポート「患者さんが本質的に求めている情報、その満足度およびギャップについて」を発行した。希少疾患やがんの患者とその家族が参加した座談会の内容をまとめたもので、患者が求める情報と、現状の情報提供との間のギャップを可視化する内容となっている。

冊子は、EFPIA Japan の血液製剤部会の活動の一環として作成。血友病や遺伝性血管性浮腫（HAE）、がんなどの当事者6人による座談会を基に、医療情報へのアクセスの課題や製薬企業への期待の声を紹介。疾患の認知度や地域差で生じる情報格差や、正確かつ最新の情報に対するニーズ、心理的サポートの重要性などが語られている。

EFPIA Japanは、「患者さんが本質的に求めている情報をどのように届けるべきか、関係ステークホルダーがともに模索していくべきであり、今回の生の声を活かし、社会との共有価値に基づく情報提供をともに目指していく」としている。